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Las señales de alerta comenzaron meses antes de que la familia las reconociera como tales. En octubre de 2024, la escuela llamó a Diana Alvarado porque su hijo David había tenido un "accidente" en el baño.
El padre observó que su hijo de 12 años se tropezaba con frecuencia durante las salidas familiares. Ya en diciembre, en las fiestas navideñas, comenzaron las pérdidas involuntarias de orina: varias veces no sintió la necesidad de ir al baño, y en una ocasión se mojó en la cama sin despertarse.
La familia lo atribuyó inicialmente a distracción o a una posible infección de vías urinarias.
Los primeros síntomas, en octubre, incluyeron accidentes urinarios, caídas, falta de equilibrio, dificultad para caminar, sensación de frío intenso, dolor y pesadez en las piernas, y un sabor metálico en la boca.
Después, David comenzó a perder el equilibrio al estar sentado, yéndose de lado. Se quejaba de un frío intenso aun cuando estuviera bien arropado.
Una madrugada se cayó al ir al baño y al intentar levantarlo, la familia lo sintió sin tono muscular. Poco después ya no podía acostarse solo ni controlar los movimientos de su cuerpo.
Para cuando decidieron llevarlo al hospital, necesitaba apoyo de ambos padres para caminar. David siempre había sido un niño muy activo que practicaba natación, gimnasia, karate y corría carreras de 5 km.
Durante la última semana de diciembre, la familia recorrió los servicios de urgencia de tres hospitales públicos en la Ciudad de México que siempre llegaron a la misma conclusión errónea: un trastorno neurológico funcional que era "más siquiátrico que neurológico".
Incluso, una médica en el Hospital Psiquiátrico Infantil Juan N. Navarro le dijo que no tenía nada, que se estaba inventando los síntomas a pesar de que él ya no podía caminar.
David lloraba: "No siento las piernas".
Fue solo al ingresar al Hospital Adolfo López Mateos del ISSSTE, el 31 de diciembre, en que se ordenaron los estudios de resonancia magnética y punción lumbar que llevaron un mes después al diagnóstico: esclerosis múltiple pediátrica.
La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que el propio sistema inmune ataca por error la mielina, que es la capa protectora que recubre las fibras nerviosas.
Cuando esa capa se daña, las señales eléctricas del cerebro hacia el resto del cuerpo se transmiten mal o se interrumpen, lo que puede afectar el movimiento, la visión, el equilibrio, la sensibilidad o el control de esfínteres, dependiendo de qué parte del sistema nervioso es afectada.
Solo entre el 2 y el 5 por ciento de los casos de esclerosis múltiple se presenta en menores de 18 años, refiere la neuróloga Laura Ordóñez Boschetti.
Lo que reduce la probabilidad de que el primer médico que ve al paciente la reconozca.
"La esclerosis múltiple pediátrica se define como antes de los 18 años y es poco frecuente. La edad típica de inicio es alrededor de los 14 años.
Cuando inicia antes de los 11 años, es todavía mucho menos frecuente", explica la especialista del Hospital Español de México.
En adolescentes, la presentación puede parecerse a la del adulto: neuritis óptica (inflamación del nervio óptico), alteraciones sensitivas, de equilibrio y coordinación.
Cuando aparece en niños, el ataque del sistema inmune no se concentra en un solo punto del sistema nervioso sino que golpea varios lugares al mismo tiempo: los ojos, la médula espinal, el cerebelo, encargado de controlar el equilibrio, y el cerebro en su conjunto.
El resultado es que el niño no presenta un síntoma aislado sino varios a la vez: puede dejar de ver bien, perder el equilibrio, tener dificultad para mover las piernas y además estar confundido, somnoliento o con alteraciones en su nivel de conciencia, todo en el mismo episodio.
En algunos casos también aparecen convulsiones y casi siempre requiere hospitalización.
Son síntomas además fáciles de ignorar o malinterpretar. La pérdida de equilibrio puede atribuirse al oído, las pérdidas de orina a distracción o infección, la fatiga a causas emocionales.
En edades tempranas el diagnóstico es más complejo. Requiere estudios especializados y descartar otras patologías antes de considerar que puede ser el primer brote de una esclerosis múltiple, indica la neuróloga perteneciente al Comité Mexicano para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple, MEXCTRIMS.
Un brote es un episodio que dura al menos 24 horas en el que aparecen síntomas nuevos o empeoran los ya existentes, porque hay inflamación activa en alguna zona del cerebro o la médula espinal.
Aunque los brotes son más frecuentes que en los adultos, los niños se recuperan mejor por la neuroplasticidad: su cerebro, al estar aún en desarrollo, tiene más capacidad de reorganizarse y compensar el daño.
La recomendación actual es iniciar el tratamiento más efectivo disponible desde el primer evento para un mejor pronóstico a largo plazo, indica la Dra. Ordóñez Boschetti.
Para esclerosis múltiple pediátrica están autorizados el fingolimod y el ocrelizumab. Aunque otros fármacos se utilizan fuera de etiqueta en casos de adolescentes con peso y talla de adulto.
Sin embargo, el interferón se sigue usando principalmente por acceso y disponibilidad en instituciones públicas, no porque sea la primera elección clínica, precisa la neuróloga.
David salió caminando del hospital por su propio pie, inició las terapias de rehabilitación y sigue en casa con ejercicios de motricidad, equilibrio y fuerza.
Aunque parezca contradictorio, el ejercicio ayuda a combatir la fatiga, un síntoma común en la esclerosis múltiple.
"El ejercicio es súper importante. De hecho, la neuróloga (del ISSSTE) nos dijo: 'Quiero que sean conscientes de que si David hacía ejercicio antes, a partir de este momento, nunca en la vida tiene que dejar de realizar una actividad física", dice su mamá.
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