Cuando Paola Villanueva supo que estaba embarazada, se imaginó una larga vida para su hija. Tras complicaciones en el nacimiento, que llevaron a la niña a desarrollar parálisis cerebral infantil, todo se vino abajo.

Los médicos pronosticaban que la pequeña Ana Victoria sólo viviría unos días, sin poder ver ni mover sus brazos.

Pero la atención inmediata que procuraron, con rehabilitación en el Instituto Nuevo Amanecer, cambió el futuro de la niña, de hoy casi 2 años.

"Victoria llegó a las terapias sin moverse, no levantaba la cabeza, no hacía contacto, no hablaba, no emitía ningún balbuceo, no se giraba", cuenta su madre Paola.

"Hoy ya come sola, habla, hace por moverse, está aprendiendo a mover su silla de ruedas".

La parálisis cerebral infantil (PCI) es un grupo de afecciones que impactan en el movimiento, el equilibrio y la postura. La causa es daño cerebral, el cual se puede desarrollar antes del nacimiento, durante el parto o en la primera infancia.

Se estima que 3 de cada mil nacidos vivos la presentan, lo que la convierte en la causa más común de discapacidad física en la infancia.

Aunque no siempre se puede prevenir, las investigaciones han concluido en que es posible reducir los riesgos de desarrollarla.

"Existen factores de riesgo bien establecidos, que los tiene que conocer el personal de salud y tenemos que comunicarlos mejor a la mujer en etapa reproductiva", señala Consuelo Ibarra, coordinadora del área médica del Nuevo Amanecer, único centro especializado en parálisis cerebral en Nuevo León.

Y en caso de que la condición se presente, hacer la detección e intervención lo más temprano posible para mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.

La PCI puede provocar epilepsia, problemas musculoesqueléticos y de salud mental, dificultades en la alimentación, visión, audición y discapacidad intelectual.

Es una de las discapacidades más complejas, ya que requiere de diversas especialidades médicas para su tratamiento.

"Hay familias que traen a su hijo desde bebé, y la lesión neurológica fue muy grande", detalla Ibarra. "Probablemente el niño va a ser dependiente total de su familia, pero aún en esos casos puedes prevenir y aminorar las complicaciones".

I. INCIDENCIA Y CAUSAS

Nuevo Amanecer es una asociación de beneficencia fundada en 1978 dedicada a mejorar la calidad de vida de niños, niñas y jóvenes con parálisis cerebral.

Un estudio pionero en el noreste de México, coordinada por ella entre 2017 y 2021, encontró que la incidencia de parálisis cerebral en Nuevo León es de 4.4 por cada mil nacidos, lo que significa que cada año se presenta en cerca de 440 niños.

La cifra captó la atención porque es más alta que la incidencia a nivel mundial, de 3 por cada mil.

En el estudio, realizado en tres hospitales públicos del Estado, se detectaron factores de riesgo prenatales y factores de riesgo en el nacimiento y sus porcentajes de frecuencia en la población estudiada:

FACTORES DE RIESGO PRENATALES

- Infección urinaria materna 41%

- Bajo peso para la edad gestacional 18%

- Sangrado prenatal 18%

- Anomalías congénitas 12%

FACTORES DE RIESGO EN EL NACIMIENTO

- Peso menor de 2 mil 500 gramos 71%

- Prematurez 71%

- Insuficiencia respiratoria neonatal 53%

- Infección neonatal generalizada 41%

- Ruptura prematura de membranas 41%

"Un embarazo múltiple provoca muy frecuentemente un parto prematuro, y entre menor semanas de gestación y menor peso, mayores las probabilidades de que ese bebé vaya a tener parálisis cerebral", indica la coordinadora Ibarra.

"Si tú tienes una infección urinaria durante el embarazo, eso te puede detonar un parto prematuro. Una infección de vías urinarias puedes atenderla y prevenir".

Una atención prenatal adecuada puede ayudar a disminuir los riesgos.

Existen diversas herramientas para detectar factores de riesgo desde los primeros días de vida para poder diagnosticar lo más temprano posible.

Nuevo Amanecer trabaja en la actualidad con la asociación Supera y con ISSSTELEÓN para aplicar pruebas de tamizaje neurológico a recién nacidos y así detectar en las primeras horas de nacimiento señales que alertan de algún retraso.

"Ayudaría muchísimo si se legislara que el tamizaje neurológico fuera mandatorio", dice Ibarra, "como lo es el tamizaje cardiaco, el auditivo, el visual y el metabólico".

II. ATENCIÓN OPORTUNA

Mateo nació a las 27 semanas y tuvo que estar en incubadora por tres meses antes de ir a casa con sus papás.

Sus médicos dijeron que la prematurez le dejó cicatrices en su motricidad, por lo que era necesario iniciar con estimulación temprana.

Desde los 8 meses que inició las terapias, hasta hoy que tiene 3 años, mucho ha cambiado.

"Cuando llegamos ni siquiera sonreía", cuenta su madre Blanca Nelly Chávez. "Ahorita anda con andador, pero es independiente, sólo le falta correr".

Otro hallazgo de la investigación de Nuevo Amanecer fue que 29 de cada mil nacidos presenta retraso del desarrollo psicomotor, como fue el caso de Mateo.

La especialista Ibarra explica que muchos retrasos en el desarrollo son maduracionales y con apoyo de la terapia van a nivelarse.

Ya sea que se trate de retraso en el desarrollo psicomotor o parálisis cerebral, es importante la detección y atención oportuna para mejorar la calidad de vida.

El tratamiento es integral, con terapias física, ocupacional y de lenguaje; medicamentos, atención nutricional, cirugías y otros apoyos.

La meta es impulsar el máximo desarrollo de habilidades cognitivas, físicas, de comunicación, socioemocional y adaptativo, así como disminuir complicaciones médicas.

Cuando no se atiende a tiempo, la parálisis cerebral puede llevar a morbilidades asociadas como displasia de cadera y problemas gastrointestinales.

Una intervención temprana puede cambiar por completo el panorama.

"Vamos bien", dice Paola, mamá de Ana Victoria, "vamos en un camino distinto, no el que yo había predicado cuando me dijeron: 'estás embarazada', pero este camino que estamos creando ya no lo veo lleno de niebla, lo veo con luz".

¿QUÉ ES?

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos del movimiento y la postura que pueden incluir problemas con el tono muscular, el movimiento, el equilibrio, el habla y otras funciones motoras.

SU ORIGEN

Se atribuye a lesiones no progresivas del sistema nervioso central en la etapa fetal o infantil

CIFRAS

- 4.4 de cada mil nacidos en NL presentan parálisis cerebral infantil cada año, lo que significa que:

- 440 niños nacen al año en el Estado con esa condición

- La cifra de incidencia en el Estado llama la atención porque es más alta que la incidencia a nivel mundial, que es 3 por cada mil