El sistema de salud mexicano tiene una deuda con los pacientes que padecen neuromielitis óptica, una enfermedad poco conocida y todavía sin cura que comúnmente se confunde en su diagnóstico con la esclerosis múltiple.

Se trata de un trastorno del sistema nervioso central que afecta, principalmente, a los nervios de los ojos y la médula espinal, por lo que es causante de ceguera parcial o total, así como de parálisis en distintos grados.

Al entrar dentro del rango estadístico de las llamadas enfermedades raras, que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, la neuromielitis óptica carece de tratamientos accesibles para la población general.

Quienes hoy capitanean el esfuerzo por difundir los detalles de esta enfermedad, con el fin de conseguir diagnósticos precisos y tratamientos adecuados, son las asociaciones dedicadas a apoyar a pacientes con esclerosis múltiple.

Tal es el caso de la Fundación Sonora Vive con Esclerosis Múltiple, A.C, una de las organizaciones que ha tenido experiencia directa con los diagnósticos erróneos.

"Hemos detectado, en todas las asociaciones, a nivel nacional, que llegan personas con errores de diagnóstico y pueden ser personas que tienen años con un diagnóstico de esclerosis múltiple, hasta que por alguna razón se puede dar con el verdadero ", expone en entrevista Rosana Cusi, cofundadora y directora de la organización.

"Le puedo hablar, en estos 13 años que tenemos como asociación legalmente constituida, de cinco casos registrados de neuromielitis óptica que estaban siendo tratados como una probable esclerosis múltiple, entonces ésa es la importancia de poder diferenciar", abunda.

De acuerdo con la experiencia que ha adquirido con los años, la confusión entre la neuromielitis óptica y la esclerosis múltiple se debe a que ambas son enfermedades desmielinizantes, es decir, que atacan a las fibras nerviosas del cerebro.

"Estas enfermedades comparten un sinnúmero de síntomas y son síntomas que muchas veces aparecen y desaparecen, por lo que es verdaderamente difícil para un neurólogo, sobre todo si es un neurólogo no entrenado en este tema, llegar a un diagnóstico completo", explica Cusi.

Uno de los principales problemas para la detección de esta enfermedad, agrega, es que la prueba de detección de anticuerpos anti-acuaporina 4, que es concluyente para un diagnóstico de neuromielitis óptica es escasa y costosa.

"Está disponible, pero sólo en medicina privada. No están al alcance de la seguridad social, del sistema de salud público, que es lo verdaderamente importante tener", detalla Cusi.

"Aquí sería muy necesario hacer un llamado al Consejo de Salubridad General que nos ayude en el tema, desde tener los tratamientos, porque ése también es un factor muy importante, que en México no tenemos el tratamiento indicado para la neuromielitis óptica, que le den apertura a que ingresen a México estos tratamientos y, sobre todo, que los tengan los servicios públicos de salud", ahonda.

DIFERENCIAR LOS SÍNTOMAS

Existen, no obstante, diferencias en los síntomas de la neuromielitis óptica y la esclerosis múltiple que pueden ayudar a la detección.

"Es muy importante observar que, a diferencia de lo que ocurre en la esclerosis múltiple, las personas con neuromielitis óptica empiezan con problemas de discapacidad muy acelerada y permanente, que no tiene recuperación", plantea Cusi.

"Por ejemplo, van a tener problemas de la vista que puede llegar a una ceguera total y, por lo general, en los dos ojos, a diferencia de la esclerosis múltiple, que son periodos de pérdida de vista o dificultades para ver que, por lo general, tienen recuperación y ocurre en un solo ojo", compara.

Asimismo, los problemas de parálisis en los pacientes de neuromielitis óptica son permanentes, a diferencia de la esclerosis múltiple, donde hay periodos de recuperación.

Es necesario considerar también otros síntomas como hipo y vómitos persistentes, pérdida de sensibilidad, espasmos musculares dolorosos, breves y frecuentes, y funcionamiento anormal de la vejiga o intestinos que genera incontinencia.

LANZAN CAMPAÑA DE APOYO

Ante el vacío de información y apoyo a los pacientes, la Federación Mexicana de Asociaciones de Esclerosis Múltiple lanzó la campaña #YoSíTeVeo, para poder brindar información y apoyo a personas con y sin diagnóstico de neuromielitis óptica.

"Yo les recomendaría (a los pacientes) que si necesitan un poco más de información pueden teclear en sus redes sociales el movimiento #YoSíTeVeo y ahí pueden encontrar a todas las asociaciones que estamos integrando este movimiento y decidir cuál es la que a ellos les queda más cercana para poderlos ayudar.

"Es muy importante que la persona pueda tener calidad en la información que busca para que sepa qué hacer, entonces nosotros podemos ser un canal muy efectivo de orientación e información para que la persona tenga la mejor atención posible", ofrece Cusi.

Mientras el sistema de salud mexicano garantiza pruebas y tratamientos para las personas con neuromielitis óptica, las organizaciones de la sociedad civil se unen para orientar a quienes lo necesiten.